(SIDE2): Ellen Terese Nilsen (23) oppdaget Skoliose allerede da hun var to år gammel.
- Jeg synes det er tåpelig at dette ikke regnes som en kronisk lidelse. Har du fått det, så har du det resten av livet, sier hun til Side2.
Skoliose regnes som regel som behandlingstrengende ved kurver over 20 grader. Ryggen til Ellen er på 102 grader.
Blogger om Skoliose
Da Ellen bare var to år gammel oppdaget moren at ryggen hennes var skjev. Siden den tid har hun vært gjennom mye smerter og hele 22 operasjoner. Forrige uke skrev Ellen et blogginnlegg om lidelsen Skoliose, et innlegg som engasjerte våre lesere, og i sosiale medier.
Skoliose er en feilstilling som gjør at ryggraden går i kurver. Ryggsøylen vrir seg, og bakfra ser den ut som en S eller C. Vridningen medfører at ribbebuen på den ene siden blir mer fremtredende. Ryggskjevheten medfører vanligvis også en asymmetri i skulder- og hofteparti. Det er i hovedsak hos jenter skoliosen utvikler seg så mye at den blir behandlingstrengende, og den regnes gjerne som en kvinnesykdom.
Det er vanlig at skjevheten debuterer i tidlig ungdomsalder, men for Ellen ble det oppdaget allerede da hun var barn.
«0,5-3 % av Norges befolkning har skoliose og 80 % av pasientene er jenter. Jeg er født med skoliose. Dette er en sykdom som gjør at jeg har mye smerter, blir fortere sliten, og sliter med pusten», skriver Ellen på bloggen sin.
Moren oppdaget skjevhet
Da Ellen var to år gammel, synes mammaen hennes at ryggen til den lille jenta så skjev ut. Hun ble tatt med til Rikshospitalet for undersøkelser. Skoliose regnes som behandlingstrengende ved kurver over 20 grader.
- Den gang vet jeg ikke hvor stor skoliose jeg hadde. Året etter, i 1995, var den på 38 grader. Så utviklet den seg i større grad. Per i dag er den på 102 grader.
For Ellen førte det til en barndom som var mye inn og ut av sykehus, og en rekke operasjoner. Hun ble mye borte fra skolen.
FAKTA OM SKOLIOSE:
Idiopatisk skoliose (idiopatisk=ukjent årsak) er en tilstand der ryggsøyla roterer rundt sin egen akse samtidig som den krummes sideveis, oftest i en S- eller C-form.
Aller hyppigst utvikles skoliose i 10-15 års alderen og den kalles da adolescent idiopatisk skoliose (AIS). Det er i all hovedsak hos jenter at skoliosen utvikler seg så mye at den blir behandlingstrengende, og den regnes derfor gjerne som en kvinnesykdom.
Til tross for internasjonal forskning er det fortsatt en gåte hvorfor noen av oss får denne typen skoliose, og den kan ikke forebygges.
En del av dem som får skoliose har hatt hjertesykdom i ung alder eller har astma og andre luftveis- og lungeplager, men hvilken sammenheng dette eventuelt kan ha når det gjelder utvikling av skoliose, er ikke kjent.
Store skolioser kan medføre en alvorlig deformering av ryggsøyle og ribben, med de fysiske og psykiske belastninger og begrensinger det kan medføre utover i livet.
I Norge dekkes kun fysioterapi i forbindelse med korsettbehandling og i maksimalt 6 måneder etter operasjon. Utover det er det ingen tilbud og behandling som pr i dag gir rett til dekning fra det offentlige, og skoliose har ikke status som kronisk lidelse.
I tillegg til idiopatisk skoliose som er den vanligste, finnes det skoliose som har en kjent underliggende årsak. Den kan f eks oppstå fordi ryggen bøyer seg unna en smerte, et trykk eller et ubehag (avverging). Skoliose kan opptre i sammenheng med sykdommer som f eks cerebral parese, nevrofibromatose og poliolammelser som tidligere rammet mange. Skoliose kan også være medfødt.
Kilde: Ryggforeningen.no
- Jeg falt litt bort fra skolemiljøet. Når man er barn er det vanskelig å forstå hvorfor andre barn er borte. Det var vanskelig for meg å fortelle andre barn om lidelsen og hvorfor jeg var mye borte. Mangel på forståelse førte til en del mobbing. Noen barn kan ha vansker med å forstå hvorfor andre barn er annerledes, sier hun.
Ellen sier barndommen har vært tøff, både med tanke på smerter og lite forståelse, likevel skriver hun på bloggen:
«Livet er som en klatretur, men utsikten er fantastisk. Man kommer seg alltid opp på toppen- med riktig klatreutstyr, og om noen kan ta deg imot hvis du faller » Er et ordtak jeg alltid tenker på, spesielt på dager jeg har det verre enn andre. Mange personer har jo større vansker enn jeg har, som opplever mer motgang og som kjemper en større kamp enn meg»
Behandling med korsett
Helt fram til Ellen var ferdig utvokst har hun gått med korsett. I dag preger skoliosen henne både fysisk og psykisk.
- Det påvirker meg på mange ulike måter. Det er vanskelig å finne en god liggestilling siden ryggen min gjør at det er stor forskjell på høyre og venstre side. Når jeg går, så halter jeg fordi skoliosen har ført til benlengdeforskjell. Også har jeg noen dager med mye smerter, sier hun og påpeker at dette er spesielt vanskelig med tanke på jobb.
23-åringen er utdannet barne-og ungdomsfagarbeider, og vil gjerne fungere i arbeidslivet.
- Lidelsen påvirker meg ved at jeg får dårlig samvittighet overfor praksisplassen min. Jeg vil fungere i samfunnet og klare å mestre, men på grunn av smertene føler jeg det stopper opp litt, sier hun og legger til:
- Jeg har et motto som er at det er bedre å jobbe 50 prosent å klare og yte 100 prosent, enn å jobbe 100 prosent å klare og yte 50 prosent.
- Synes det er tåpelig
I Norge behandles Skoliose, for å korrigere eller hindre den i å utvikle seg, med korsett fram til skjelettet er utvokst. I noen tilfeller operasjon. Noen land støtter blant annet fysioterapi. I Norge derimot er det få tilbud og behandling som gir rett til dekning fra det offentlige.
Ellen har valgt å blogge om Skoliose på «tosmaasmil» av flere grunner. Det ene er at hun håper det kan hjelpe andre ved at lidelsen får ett ansikt. Hun ønsker at flere skal få hjelp. I tillegg vil hun snakke om skoliose fordi skoliose ikke har status som kronisk lidelse her hjemme.
- Det synes jeg er tåpelig. Har du først fått det, så har du det resten av livet. I Sverige og Danmark har de kommet lenger enn oss. Der regnes det som en kronisk lidelse. For meg blir det viktig å stå fram for å få helse-Norge til å forstå.